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TUhjnbcbe - 2022/3/8 14:14:00

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昨天,我们报道了两岁八个月大的小妍,遭遇了一场只有百万分之三发病率的疾病。由于疾病侵袭,她的头骨像虫子咬过一样,坑坑洼洼,但坚强的小女孩始终不哭。经过我们的报道后,有非常多的爱心人士,用各自的方式对小妍表达了爱心。

百万分之三!女童得了罕见病,头上“沟沟坎坎”!睡觉只能坐着,让人心疼

坚强的小姑娘,也由于剧烈疼痛,紧锁眉头、哭声连连,实在是太疼了。

医院血液内科主任张为伟

症状虽然缓解呢,但是也没完全缓解,你看她今天就是头疼,间断性的头疼。这期间除了化疗以外,我们就得用点儿止疼药,现在是一级止疼药,今天可能疼得明显点儿,我们想用点儿曲马多。

小妍还不到三周岁,却遭受了不该是这个年纪能承受的苦痛。半年前,小妍被确诊为朗格汉斯细胞组织细胞增生症,是一种罕见恶性血液病,发病率只在百万分之三、四左右。

在X光片下,孩子的整个后脑颅骨就像被烟头烫过一样,坑坑洼洼、沟沟坎坎,这都是疾病所致。

医院血液内科主任张为伟

她是颅骨、肋骨、胯骨都有改变,主要是骨骼侵蚀性的改变,像缺损、虫蚀样的改变。它是多种原因,和遗传指定是有一方面原因,有的孩子有基因的改变,但是和免疫功能,或者是其他的感染导致的免疫功能失常都有关,目前的确切病因都不是很清楚。

我们的节目报道后,有众多爱心人士通过各种方式,向小妍爷爷刘国友传递了温暖。

哈尔滨爱心市民张占鳌

我也有孙女,挺心疼的,表达点儿心意吧。

哈尔滨爱心市民李佳迅

尽量多帮,就多帮一些,这样的话让孩子爷爷也不能太难,因为这孩子的坚强劲让人很心疼。

双鸭山爱心市民史先生

龙江人还是有大爱的,在你们的呼吁下,我想是越来越多的人,能加入到献爱心的队伍里头。

小妍祖孙俩来自海林农村,小妍妈妈患有精神类疾病,无法照顾孩子。小妍的爸爸和奶奶都已经相继离世,目前只有60岁的爷爷刘国友一人照顾小妍。当不断有人伸出援助之手,爷爷刘国友感动不已。

小妍的爷爷刘国友

对我这孙女有再造之恩,哎呀,我特别感谢,感谢,特别感谢!

患儿小妍

谢谢奶奶,谢谢爷爷,谢谢叔叔阿姨!

短短10几个小时的时间里,

一共有余人次,

捐助了多块钱。

目前小妍正在

医院接受治疗,

治疗期还很漫长,

小妍还得加把劲!

医院血液内科主任张为伟

好在她骨髓没有浸润,但是在骨髓抑制期间,可能就有白细胞少了、贫血了、血小板少了,这期间就要对症治疗,那就输血、输血小板、打一些升白(细胞)的,这相应的费用就会高一些,更强的方案费用就多了,得10万多吧。所以我们就尽量选择既治病、又安全、又有效,经济方面还别有那么大的压力,她需要的东西。

记者采访期间,孩子爷爷的手机就一直响,都是要添加

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